Dawid

Chłopiec po porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. Rodzice byli przekonani, że mają zdrowie dziecko. Z czasem okazało się, że Dawid jest chory.  

Diagnoza – ultrarzadka choroba genetyczna

Rehabilitację syna rozpoczęliśmy od momentu, kiedy zauważyliśmy, że dzieje się coś złego. Było to około 7 miesiąca życia. Syn nie rozwijał się tak jak inne dzieci. Nie mieliśmy postawionej diagnozy, jeździliśmy od szpitala do szpitala, ale nikt nie wiedział, co mu jest – wspomina Pani Monika, mama Dawida. Po wykonaniu szeregu badań, w tym także genetycznych okazało się, że Dawid choruje na MPD, a także ma ultrarzadką mutację w genie MYTL1. Na świecie jest tylko 15 dzieci z taką diagnozą. Choroba ta objawia się znacznym upośledzeniem umysłowym, co tłumaczy to, że Dawid nadal nie mówi.

Rehabilitacja szansą na spełnienie marzenia

Chłopiec porusza się na wózku inwalidzkim, potrzebuje pomocy we wszystkich codziennych czynnościach. Jego rehabilitacja ruchowa odbywa się 4 razy w tygodniu, do tego 3 razy w tygodniu ma zajęcia z neurologopedą i raz w tygodniu integrację sensoryczną. Koszt miesięcznej rehabilitacji Dawida to ponad 2 500 złotych. Do tego dochodzi koszt turnusów rehabilitacyjnych, przynajmniej trzech w ciągu roku, których łączny koszt to ok. 30 000 zł.

Dzięki rehabilitacji Dawid robi postępy – zaczyna stawać przy balkoniku, polepszyła się kondycja jego bioder, zniknęły przykurcze.

Być zamkniętym we własnym ciele

Dawid, na co dzień jest bardzo pogodnym dzieckiem. W przedszkolu jest duszą towarzystwa. Syn chciałby funkcjonować tak, jak jego rówieśnicy (…) bardzo chciałby mówić i chodzić. Dopasowaliśmy swoje całe życie pod rehabilitację Dawida. Naszym największym marzeniem jest to, aby postawił swój pierwszy krok oraz żeby osiągnął taki poziom samodzielności, aby mógł sam przesiąść się z wózka na fotel, czy na toaletę – dodaje Pani Monika.