Hanna

Hania od samego początku swojego życia wykazywała cechy wcześniacze. Pierwszym niepokojącym objawem, który pojawił się u dziewczynki było zakrztuszenie się śliną tak, że robiła się sina. Od tego momentu zaczęły się niezliczone pobyty w szpitalach oraz przeprowadzanie wielu specjalistycznych badań. Średnio, co 2 tygodnie Hani nawracało obustronne zapalenie płuc oraz zakażenie układu moczowego. Szukanie przyczyny zajęło kilka miesięcy, aż po rezonansie została postawiona diagnoza – rozległa wada mózgu, polimikrogyria. Byliśmy w szoku, wypieraliśmy tę myśl, nie chcieliśmy dopuścić do siebie informacji, że nasze dziecko jest chore. Niestety w tym roku zdiagnozowano jeszcze jedno schorzenie u Hani – zespół Zhu, Tokita, Takenouchi i Kima. Jest to ultrarzadka choroba genetyczna. Ze względu na niewielką ilość publikacji na ten temat nikt tak naprawdę nie wie, jaki będzie przebieg tej choroby u córki. Nie ma żadnego schematu leczenia, na którym moglibyśmy się oprzeć – mówi Pani Martyna, mama dziewczynki.

Kosztowna rehabilitacja drogą do samodzielności

Dziś Hania ma 3 latka, nie chodzi, mówi pojedyncze słowa, ale udało się wypracować to, że dziewczynka raczkuje. Jest rehabilitowana wielopłaszczyznowo 4 razy w tygodniu. Koszt miesięcznej rehabilitacji i leczenia Hani to około 2 500 złotych. Rodziców nie stać na samodzielne finansowanie leczenia córki.

Są duże szanse, że z czasem Hania stanie na nogi, kiedy uda się wzmocnić jej mięśnie. Stała i intensywna rehabilitacja jest w tym momencie najważniejsza. Widzimy efekty, które osiąga Hania, wierzymy, że w przyszłości będzie choć trochę samodzielna – dodaje Pani Martyna.