Karol

Karolek jest dzieckiem niezwykle radosnym i otwartym. Chodzi do przedszkola terapeutycznego i bardzo dobrze się w nim odnajduje. Lubi towarzystwo innych dzieci, co pozytywnie wpływa na jego rozwój. Stara się dogonić swoich rówieśników.

Karolek miał być zdrowym dzieckiem. Około pierwszego miesiąca życia pojawiły się problemy z obniżonym napięciem mięśniowym i bardzo duże problemy z jedzeniem. Chłopiec przez dłuższy czas był dokarmiany przez sondę bezpośrednio do żołądka. Seria badań metabolicznych, neurologicznych i genetycznych nie dawała odpowiedzi, co tak naprawdę dolega dziecku. Dopiero badanie genetyczne wskazało jednoznacznie na ultrarzadką chorobę genetyczną – zespół Skraban i Deardorffa.

Dzięki determinacji rodziców Karolek jest rehabilitowany wieloaspektowo od czwartego miesiąca życia. Intensywna rehabilitacja trwa do dziś. Chłopiec ma 8 godzin rehabilitacji tygodniowo, w tym rehabilitację ruchową, terapię logopedyczną, terapię karmienia, naukę komunikacji alternatywnej. Synek siedzi samodzielnie, chodzi, lecz ma problem z pokonywaniem przeszkód, czy schodów. Cały czas uczy się komunikacji alternatywnej, co idzie mu bardzo dobrze.Wykorzystujemy kluczowy moment rozwojowy Karolka i staramy się doskonalić jego chód, utrzymywanie równowagi. Dzięki rehabilitacji dużo lepiej funkcjonuje, robi postępy, zaskakuje nas swoimi nowymi umiejętnościami – mówi Pani Ewa, mama chłopca. Miesięczny koszt rehabilitacji Karola to ok. 2000 złotych. Do tego dochodzą regularne, kosztowne wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, nawet 5 razy w roku.

Fundacja Radia Zet pomaga dzieciom takim jak Karol, aby mogły się systematycznie rehabilitować.