Lidia

Lidzia ma ultrarzadką mutację genu, która powoduje szereg negatywnych zmian w jej organizmie. Od opóźnienia rozwoju psychoruchowego, po dysmorfie twarzy i zmiany kardiologicznie, zmiany endokrynologiczne, wiotkość mięśni, zaburzenia odżywiania, zaburzenia słuchu i widzenia, zaburzenia sensoryczne.  Diagnoza została postawiona około 2 roku życia córki. Nie ma zbyt wielu przypadków tej choroby zarówno w Polsce, jak i na świecie. Kiedy dowiedzieliśmy się o tym, że Lidzia ma tę chorobę towarzyszył nam strach i niepewność. Sytuację utrudniła także pandemia, która sprawiła, że zostaliśmy pozostawieni sami sobie z tą diagnozą, dostęp do lekarzy był znacznie utrudniony. Przerażała nas także niewiedza, ponieważ nie ma publikacji w języku polskim na temat Zespołu Ogden. W wolnym tłumaczeniu oznacza on przedwczesny wygląd starczy, opóźnienie rozwoju i arytmię serca – wyjaśnia Pani Agnieszka, mama dziewczynki.

Rehabilitacja – szansa na pierwszy, samodzielny krok

Aktualnie Lidzia nie chodzi samodzielnie, nie mówi, nie potrafi komunikować swoich potrzeb. Dziewczynka, na co dzień jest bardzo intensywnie rehabilitowana. Uczęszcza na fizjoterapię, terapię integracji sensorycznej, terapię neurologopedyczną oraz naukę komunikacji alternatywnej, terapię psychologiczną. Miesięczny koszt rehabilitacji przekracza 3 000 złotych. Według rehabilitantów Lidzia ma predyspozycje do tego, żeby samodzielnie chodzić. Jest to naszym głównym celem. Walczymy także o to, abyśmy mogli się z nią w jakikolwiek sposób porozumiewać, zrozumieć jej potrzeby. Doceniamy małe rzeczy, bardzo długo czekaliśmy na pierwszy uśmiech córki. Marzę o tym, żeby mogła kiedyś wyjść ze mną na spacer bez wózka inwalidzkiego i innych sprzętów, ale na razie jest to dla nas nieosiągalne – mówi Pani Agnieszka.

Życie rodzica dziecka z niepełnosprawnością

Codzienność rodzica chorego dziecka z całą pewnością różni się od codzienności rodziców, którzy wychowują zdrowe dzieci. Zmagania z nierównym przeciwnikiem, jakim jest choroba dziecka wiążą się z obawą o przyszłość. Najtrudniejszymi momentami są te, w których dowiadujemy się o coraz to nowych problemach zdrowotnych. Pojawiają się wtedy takie myśli, co będzie jak któregoś z rodziców zabraknie. Mogę powiedzieć, że zaakceptowałam już chorobę córki, pogodziłam się z tym i zrozumiałam, że nie można zbyt dużo planować i oczekiwać, ponieważ życie to bardzo szybko weryfikuje. Nauczyłam się doceniać małe, przyziemne rzeczy – dodaje mama Lidzi.