Magdalena

Nic nie wskazywało na to, że dziewczynki będą chore. O chorobie Magdy rodzice dowiedzieli się dopiero przed jej pierwszymi urodzinami. Magda nienaturalnie wywracała oczami i prężyła się. Kiedy zauważyłam, że zachowanie dziecka się zmieniło od razu wiedziałam, że dzieje się coś złego. Dowiedzieliśmy się, że Madzia również choruje na stwardnienie guzowate i padaczkę, tak jak jej wcześniej zdiagnozowana siostra Nikola – wspomina Pani Agata, mama dziewczynki.

Stwardnienie guzowate powoduje liczne zmiany skórne oraz guzy, które pojawiają się licznie także na organach wewnętrznych. Choroba postępuje i jest nieuleczalna.

Rozwój intelektualny Magdy jest na poziomie 3 letniego dziecka. Dziewczynka jest sprawna ruchowo, dzięki rehabilitacji na którą uczęszcza od momentu postawienia diagnozy. Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to minimum 1 500 złotych. Widzimy ogromne efekty rehabilitacji i bardzo doceniamy każdy nawet najmniejszy sukces. Rehabilitacja jest jedyną szansą na samodzielność w przyszłości – dodaje Pani Agata.

Trudno wyobrazić sobie co czuje rodzic, który dowiaduje się o chorobie swojego dziecka. Przy dwójce chorych dzieci jest to podwójny cios. Byliśmy zwykłą rodziną – ja, mąż i nasza zdrowa córka. Nie mieliśmy pojęcia o wielu chorobach, o Fundacjach, o funkcjonowaniu z dziećmi z niepełnosprawnością. Nigdy nawet się nad tym nie zastanawialiśmy. Od momentu kiedy Magda i Nikola pojawiły się na świecie doceniamy życie, nie przejmujemy się błahymi sprawami. Zaakceptowaliśmy to, że nasze życie nigdy już nie będzie takie samo – dodaje mama dziewczynek.

Magda jest wesoła, lubi życie. Walczy o to by lepiej mówić.