Maja i Nikola

Maja i Nikola to bardzo zżyte ze sobą siostry, które nie tracą swojej dziecięcej, beztroskiej radości z życia. Dziewczynki lubią bawić się lalkami, przebierać się w różne stroje i czytać książki.

Polineuropatia to niezwykle rzadka choroba genetyczna. Droga do postawienia diagnozy Nikoli była bardzo długa, trwała około 6 lat.
Dziewczynka często potykała się i przewracała. Nie miała poprawnego chwytu, często skarżyła się na zmęczenie, ból nóg i rąk. U Nikoli choroba zaatakowała najbardziej nogi i ręce. Są bardzo słabe. Córka szybko się męczy, wiele nerwów w jej rękach obumarło nieodwracalnie. Nie wiemy jak choroba wpłynie na jej dalsze życie, w każdej chwili może nadejść pogorszenie stanu zdrowia – mówi Pani Agnieszka. 

Rozpoznanie choroby Mai ułatwiła wcześniejsza diagnoza jej starszej siostry. Choroba zaatakowała u niej głównie narządy wewnętrzne. Dziewczynka ma bardzo płytki oddech, często brakuje jej tchu. Dziewczynka ma także znaczne opóźnienie rozwoju intelektualnego, jej mowa jest dość niewyraźna. Córka chodzi, ale szybko się męczy, jej nogi i ręce również są słabe. Nigdy nie wiadomo, kiedy może przyjść nagłe pogorszenie. Jeśli mięśnie córki osłabną na tyle, że przestanie chodzić, nie będziemy mogły tego cofnąć, czy od nowa wypracować – mówi mama, Pani Agnieszka.

Polineuropatia to choroba postępująca i nieuleczalna. Rehabilitacja jest jedyną możliwością na spowolnienie skutków tego schorzenia. Siostry potrzebują dużo ruchu i różnych aktywności - rehabilitowane są ruchowo 3-4 razy w tygodniu. Do tego dochodzą zajęcia z neurologopedą i rehabilitacja na basenie. W domu wykonują ćwiczenia oddechowe i dodatkowe ćwiczenia ruchowe. Wydatki na leczenie i rehabilitację córek są ogromne, przez to, że obie są chore. Miesięcznie to minimum 2 000 złotych. Dużym kosztem są także wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz coroczny zakup ortez na ręce i nogi.

Wszyscy najbardziej pragną, aby dziewczynki jak najdłużej były sprawne i nie traciły swojej pogody ducha.

Fundacja Radia Zet wspiera dzieci, takie jak Maja i Nikola, aby nigdy nie ustawały w walce o zdrowie.