Maja

Maja to sympatyczna 7-letnia dziewczynka, która wraz ze swoją starszą siostrą choruje na rzadką chorobą genetyczną- polineuropatię aksonalno-demielinizacyjną. Choć chorobę mają taką samą – genetyczna polineuropatia - to u każdej z sióstr przejawia się ona inaczej. U starszej Nikoli objawy dotyczą głównie kończyn, zaś u młodszej, 7-letniej Mai, narządów wewnętrznych. Maja ma bardzo płytki oddech i często brakuje jej tchu. Ma również dość duże opóźnienia w rozwoju intelektualnym i często ciężko ją zrozumieć, bo jej mowa jest bardzo niewyraźna. Mimo tego zachowuje pogodę ducha i bardzo lubi spędzać czas ze starszą siostrą.

Nasza codzienność nie różni się bardzo od innych rodzin, gdzie mama samodzielnie wychowuje córki - mówi pani Agnieszka. Lubimy spędzać ze sobą czas, czy to w drodze na zajęcia rehabilitacyjne, czy wieczorem, czytając wspólnie książki czy przy wspólnej kolacji opowiadając, jak nam minął dzień. Dziewczynki są bardzo zżyte ze sobą. Nikola pomaga siostrze i w codziennych czynnościach, takich jak chociażby ubieranie, i wspierając dobrym słowem. Maja ma 7 lat i jeszcze nie wszystko rozumie, nie zawsze jest chętna do ćwiczeń. A Nikola cierpliwie jej tłumaczy, dlaczego warto, że to dzięki nim ma szansę być sprawna i samodzielna - opowiada mama.

Pani Agnieszka nie chce, by choroba stanowiła temat numer 1 w życiu Mai- przeciwnie: przekonuje córkę, że może sięgać po marzenia. Jazda konna, rehabilitacja ruchowa, terapia ręki - to zajęcia, które zapewniają Mai sprawność i zdrowie, ale dodatkowo są także tańce. Na tańcach idzie jej bardzo dobrze, jest bardzo gibka, płynna w ruchach - cieszy się pani Agnieszka. Kto wie, może kiedyś będzie mogła jeszcze bardziej rozwinąć się w tym obszarze? - zastanawia się mama. Na razie najważniejsza jest regularna rehabilitacja i… pozytywne nastawienie. 

Aby dobrze funkcjonować Maja potrzebuje systematycznej i stałej rehabilitacja. Bez niej ciężko byłoby zatrzymać skutki choroby, na która cierpi dziewczynka.