Nikola

W dniu narodzin dziewczynek  rodzice nie wiedzieli, że czeka ich walka o samodzielność córek.

Wkrótce okazało się, że Nikola bardzo mało sypia, zachowywała się jakby miała częste kolki, a na jej ciele zaczęły się pojawiać plamki. Pani Agata, mama Nikoli wspomina: Starałam się dowiedzieć, co jest tego przyczyną. Chodziliśmy z córką na wizyty lekarskie, wykonywaliśmy liczne badania, aż okazało się, że to padaczka. Było to początkowo szczęście w nieszczęściu, bo tylko jedna córka okazała się chora. Natomiast nie trwało to długo, ponieważ kilka miesięcy później dowiedzieliśmy się o chorobie drugiej córki.

Nikola choruje na stwardnienie guzowate, które objawia się licznymi zmianami skórnymi, a także guzami występującymi w płucach, na wątrobie, na nerkach, a nawet w mózgu. Choroba ta jest postępująca i nieuleczalna.

Rehabilitacja – kosztowna droga do samodzielności

Początkowo lekarze nie dawali szans na to, że dziewczynka stanie na nogi. Teraz razem z siostrą chodzi na spacery. Rehabilitacja, na którą uczęszcza Nikola, przynosi efekty. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że udało się wypracować tak wiele. Niestety koszty są bardzo wysokie. Oprócz rehabilitacji co miesiąc kupujemy leki, a także opłacamy  specjalną dietę. Miesięcznie jest to minimum 1 500 złotych. Gdyby nie pomoc Fundacji i ludzi o dobrych sercach nie dalibyśmy rady – mówi Pani Agata.

Obecnie Nikola ma 12 lat i do tej pory nie mówi. Rodzice wciąż wierzą, że uda się wypracować z córką podstawową komunikację. Ważna jest również nauka czynności dnia codziennego aby dziewczynka mogła przynajmniej w części być samodzielna i odciążyć rodziców w opiece nad sobą.