Tymek

Czas oczekiwania na upragnione dziecko mijał Pani Joannie bardzo spokojnie. Ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero przy porodzie zauważono, że chłopiec ma deformację twarzoczaszki. Na początku nikt nie wiedział jak leczyć synka, czy taka jest jego uroda, czy wynika to z jakiejś choroby. Dopiero po wykonaniu badań genetycznych potwierdziło się, że jest to Zespół Crouzona – wspomina Pani Joanna, mama Tymka.

Jak wygląda życie z Zespołem Crouzona?

Dziś chłopiec ma 2 lata. Przeszedł już 5 operacji głowy dzięki którym może lepiej się rozwijać. Na co dzień rodzice muszą bardzo uważać na głowę dziecka, tak, aby nie uległa żadnym urazom. Chłopiec zaczął chodzić w 19 miesiącu życia, jednak jego chód jest niestabilny i często traci równowagę co jest dla niego szczególnie niebezpieczne. Tymek mówi jedynie pojedyncze słowa, a swoje potrzeby sygnalizuje za pomocą wzroku.

Rehabilitacja chłopca odbywa się codziennie. Raz w tygodniu jeździ na rehabilitację ruchową, natomiast pozostałe godziny to zajęcia ogólnorozwojowe oraz zajęcia z neurologopedą. Przebieg tej choroby u każdego jest inny. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, czy synek w przyszłości będzie samodzielny. Po każdej przebytej operacji mamy wiele do nadrobienia. Mimo swoich ograniczeń syn jest wesoły i energiczny, nie jest w stanie usiedzieć w miejscu. Pogodziliśmy się już z chorobą dziecka, wszystko dopasowaliśmy pod niego, staramy się stworzyć mu jak najlepsze warunki do rozwoju – mówi Pani Joanna.